Das Leben mit MS akzeptieren und Blasenprobleme behandeln

Bei Cécilia Rousseau wurde vor über 20 Jahren Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert. Erfahren Sie, wie sie lernte, ihre Erkrankung zu akzeptieren, und wie sie durch intermittierende Selbstkatheterisierung Selbstvertrauen und Freiheit erlangte.

Erfahren Sie, wie Cécilia Rousseau Verantwortung für ihre eigene Gesundheit übernahm und andere ermutigt, das auch zu tun.

Die 54-jährige Cécilia Rousseau lebt in Frankreich, ist geschieden und hat einen mittlerweile erwachsenen Sohn. Bei ihr wurde vor über 20 Jahren Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert und sie hat mehrere Jahre mit Schüben und anschließenden Erholungsphasen durchlebt. Cécilia Rousseau arbeitete den größten Teil ihrer beruflichen Laufbahn als Krankenhausvertreterin für die Pharmaindustrie und war spezialisiert auf den Bereich MS. Sie sprach mit Hollister, um ihre Erfahrungen mit MS zu teilen, um zu erzählen, wie sie zu einer „Expertenpatientin“ wurde. Wie sie andere, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde, ermutigt, mit Akzeptanz und Wohlbefinden zu leben.

2005 hatte ich einen schweren MS-Schub

Ich landete im Rollstuhl, konnte nicht gehen und war vom Nabel abwärts vollständig gelähmt. Im Krankenhaus hatte ich einen Dauerkatheter, also einen Verweilkatheter. Als ich entlassen wurde, wurde mir gesagt, dass ich mich mit dem intermittierenden Selbstkatheterisierung (ISK) befassen müsse. Es war das erste Mal in meinem Leben, dass ich von ISK hörte. Mir wurde einfach ohne wirkliche Erklärung ein Katheter überreicht und ich wurde in meinem Zimmer zurückgelassen, um es „auszuprobieren“.

Das war vor vielen Jahren und es würde so heute nicht mehr passieren. Schließlich fand ich heraus, wie es geht und ich wurde mit einem Vorrat an intermittierenden Einmalkathetern entlassen. Ich erholte mich langsam von dieser Episode und konnte schließlich wieder normal meine Blase entleeren. Also hörte ich auf, den ISK anzuwenden.

Blasenprobleme begannen, mein Leben zu bestimmen

Die Zeit verging, aber irgendwas war nicht richtig. Meine Blase war schwach. Wohin ich auch ging, suchte ich sofort die Toilette auf. Im Kino saß ich immer weit hinten, damit ich während des Films bequem auf die Toilette gehen konnte. Wenn ich zur Arbeit ging, nahm ich immer Wechselwäsche mit, falls ich das Wasser nicht halten konnte. Ich machte mir ständig Sorgen, dass ich auslaufen könnte, und fing daraufhin an, mich zu isolieren.

Eines Tages hatte ich plötzlich eine Erleuchtung. Mir wurde klar, dass ich diese schlimme Situation mit meiner Blase einfach akzeptiert hatte, weil ich davon ausging, dass es einfach Teil meiner Krankheit war, dass es keine Lösung gab und dass ich damit leben musste. Es musste sich etwas ändern.

Ich beschloss, es erneut mit ISK zu versuchen – dieser Versuch wendete mein Leben zum Besseren

Da ich in den Jahren zuvor keine guten Erfahrungen mit ISK gemacht hatte, beschloss ich, noch einmal neu anzufangen. Ich lernte wieder, wie es geht. Dieses Mal hatte ich tolles Pflegepersonal, das sich Zeit nahm und alles genau erklärte.

Während ich lernte, bestärkte ich mich immer wieder, indem ich mir drei Dinge über ISK vorsagte: 1) Es wird alles gut, 2) Es wird meine alltäglichen Probleme lösen und meine Lebensqualität verbessern und 3) Ich schäme mich nicht, diesen Katheter in meinem Haus, in meinem Leben und in meiner Tasche zu haben. Wenn ich den Katheter herausnehmen und mit ihm in der Hand durch einen Raum gehen müsste, hätte ich damit kein Problem.

Intermittierende Einmalkatheter haben mir so viel Freiheit gegeben. Niemand weiß, was es damit auf sich hat! Ich kann einfach einen in meine Handtasche oder in meine Hosentasche stecken – es könnte eine Wimpertusche sein, es könnte alles sein. Schluss mit dem Unbehagen.

Mit ISK kann ich meine sozialen Kontakte pflegen und tun, was ich will. Alles ist so viel einfacher. Wenn ich zum Beispiel einen Freund besuchen möchte, katheterisiere ich mich, bevor ich das Haus verlasse. Ich weiß dann, dass es mir zweieinhalb Stunden lang gut gehen wird. Das ist eine echte Lebensveränderung. Ich muss mir keine Gedanken über das Tragen von aufsaugender Versorgung machen oder mit eingenässten Hosen unterwegs sein – ich kann mich einfach nur darauf freuen, meinen Freund zu treffen. Dann kann ich den ISK alle zwei oder drei Stunden wiederholen. Er ist einfach nur ein Teil meines Tagesablaufs.

Ich habe einen intermittierenden Einmalkatheter gefunden, mit dem ich richtig gut zurecht komme

Ich benutze Infyna Chic™ intermittierende Einmalkatheter  und bewahre sie in meinem Badezimmer auf. Sie sind optisch diskret, sodass ich sie nicht verstecken muss. Ich denke, das ist für eine Frau wichtig. Wenn ich unterwegs bin und auf die Toilette gehe, habe ich einen Einmalkatheter in meiner Tasche oder halte ihn in der geschlossenen Hand, weil er nicht viel Platz einnimmt und sehr diskret ist. Was habe ich alles geschafft!

Umgang mit einer MS-Diagnose

Bei einer MS-Diagnose muss man meiner Meinung nach verschiedene Phasen durchlaufen, um die Krankheit zu akzeptieren. Irgendwann musste ich akzeptieren, dass ich mit einem Gehstock gehen musste. An einem anderen Punkt musste ich akzeptieren, dass ich auf einen Rollstuhl angewiesen sein würde. Nachdem ich diese Situationen angenommen und ihre guten Seiten erkannt hatte, fühlten sie sich nicht mehr an wie Einschränkungen. Die Dinge begannen sich zu verbessern.

An Tagen, an denen ich nicht laufen konnte, hatte ich beispielsweise zwei Möglichkeiten: den Rollstuhl benutzen und mit meinen Freundinnen ausgehen oder zu Hause bleiben. Als ich erkannte, dass der Rollstuhl mir erlaubte, aktiv zu sein, legte ich die negativen Gefühle darüber ab. Beim ISK verhält es sich genauso. Es mag einen anfangs erschrecken, aber sobald man erkennt, wie sehr es einem im Alltag helfen wird, beginnt man, es positiv zu betrachten.

Mit Selbstvertrauen Harnprobleme mit dem Arzt besprechen

Blasenprobleme zeigen sich bei mindestens 80 % der Menschen mit MS und können jederzeit auftreten. Bei einigen Betroffenen tritt Inkontinenz auf, andere haben Probleme mit der Blasenentleerung.

Wie die meisten MS-Patienten, die ich kenne, gehe ich nur ein- oder zweimal im Jahr zum Neurologen. In Bezug auf die Gespräche mit Ärzten über meine Harnprobleme erinnere ich mich nicht daran, dass ich ihnen erzählt hätte, wie sehr sie meine Lebensqualität beeinträchtigen. Die Ärzte legten den Schwerpunkt auf Medikation und Mobilität. Meine Blasenfunktionsstörungen standen weiter unten auf der Liste. Als Patientin ist es wichtig, diese Gespräche zu führen. Die Ärzte haben nicht viel Zeit und sprechen möglicherweise über andere Aspekte. Es sei denn, man spricht die eigenen Beschwerden selbst an.

Neurologen sind ausgebildet, intelligent und fürsorglich – aber Urologie ist nicht ihr Spezialgebiet. Wenn ich mein Problem nicht irgendwann angesprochen hätte, hätte der Arzt einfach nicht davon erfahren und hätte mich nicht an eine Reha-Klinik oder einen Urologen überwiesen. Ich hätte den ISK nicht neu kennengelernt und meine Lebensqualität hätte sich nicht verbessert.

Nehmen Sie sich Zeit für den ISK und bleiben Sie gelassen

Ich wende den ISK täglich zwischen sechs und acht Mal an. An manchen Tagen ist es einfacher als an anderen. Wenn ich gestresst oder in Eile bin, ist es mitunter schwieriger. Dann muss ich versuchen, langsam zu machen und zu entspannen. Wenn es beim ersten Mal nicht funktioniert, nehme ich einfach einen anderen Katheter und starte von vorn. Man muss seine eigenen kleinen Techniken und die richtige Position finden.

Zum Beispiel katheterisiere ich mich immer, während ich auf der Toilette sitze. Ich war auf einem Segeltörn und die Toilette auf dem Segelboot war recht klein. Ich fühlte mich nicht wohl im Sitzen, also stellte ich mich hin. Ich dachte, der ISK würde schwierig, aber mir wurde klar, dass es mir im Stehen oder "Halbstehen" tatsächlich leichter fiel, den Einmalkatheter einzuführen.

An manchen Tagen sind meine Hände etwas steif oder ich bin ein wenig kraftlos. Aber ich kann den Infyna Chic™-Einmalkatheter immer noch in einer Hand halten und die Schutzkappe ohne Schwierigkeiten mit der anderen Hand öffnen. Ich kann sie sogar einfach mit dem Daumen öffnen. Und als ich meine Handtasche mal nicht ablegen konnte, habe ich das sogar mit meinen Zähnen geschafft!

Vielleicht besorge ich mir mal eine Stoppuhr und vergleiche mich mit meinen Freunden ohne MS!

Ich kann den ISK jetzt schnell durchführen, aber ich denke, ich brauche zum Wasserlassen wahrscheinlich etwas länger als meine Freunde, da der Prozess etwas umfangreicher ist ... Hände desinfizieren, Einmalkatheter öffnen, einführen, herausnehmen, schließen und erneut die Hände waschen.

Viele Patienten mit MS kennen den Drang, auf die Toilette gehen zu müssen, aber es kommt nichts. Also warten sie. Sie wollen das Badezimmer nicht verlassen, denn wenn sie es tun, verspüren sie erneut einen Drang! Aber das ist kein Problem, wenn Sie den ISK durchführen.

Wenn ich früher bei jemandem zu Hause auf die Toilette ging, dachte ich, dass es länger dauern würde und die Leute wissen würden, dass ich mich katheterisiere, was völlig absurd ist. Natürlich wird man im Badezimmer nicht ausspioniert, und sie denken gar nicht daran, dass es mit dem ISK zu tun haben könnte!

Die intermittierende Selbstkatheterisierung muss unter mehr MS Betroffenen bekannt werden

Leider wissen viele Menschen mit MS noch immer nicht, was ISK ist. Ich sehe Online-Posts zu Inkontinenzproblemen und zum Einnässen und der Frage nach Lösungen. ISK wird immer bekannter, aber er ist noch nicht bekannt genug. Eine Freundin von mir mit MS erwähnte ihre Harnprobleme. Als ich sie fragte, ob sie mit ihrem Arzt über ISK gesprochen habe, sagte sie, sie hätte nicht einmal daran gedacht.

MS-Patienten vernetzen sich online

Mein Sohn sagt immer: „Mama, du bist alt.“ Aber auch ich kann soziale Medien nutzen. MS-Patientengruppen bilden ihre eigenen Online-Gruppen, um ihre Behandlungen, Blasenprobleme, praktischen Schwierigkeiten und Fragen aus ihrem Alltag zu diskutieren. Ich bin nicht wirklich proaktiv, aber wenn ich Menschen auf Facebook sehe, denen die eigenen Blasenprobleme Sorgen bereiten, werde ich aktiv. Ich sage ihnen, dass es Lösungen gibt, schlage den ISK vor, ermutige sie, mit ihrem Arzt zu sprechen, erzähle ihnen von Unterstützungsprogrammen und so weiter. Ich weiß, dass es viele Leute gibt, die auch auf Instagram vernetzt sind.

Im Allgemeinen bin ich bei Informationen im Internet immer vorsichtig. Ich rate Menschen, Websites zu meiden, die sie nicht kennen, und sich von ihrem medizinischen Fachpersonal beraten zu lassen, welche Websites die besten Informationen bieten.

Ich kann nachvollziehen, wie groß die Belastung mit MS sein kann

Ich war in der Pharmaindustrie im Bereich MS beschäftigt und hatte daher immer Zugang zu guten Informationen. Und ich versuche, positiv zu denken, auch wenn ich durchaus sehr schwache Momente hatte.

Ich kann die Belastung der Menschen, bei denen MS diagnostiziert wurde, wirklich nachvollziehen. Ich weiß, wie viel sie akzeptieren müssen. Man ist sich bewusst„dass man sich auf eine lebenslange“ Behandlung einstellen muss, die nicht zur Heilung führt, wohl aber das Fortschreiten der Krankheit verhindern kann. Man fühlt sich vielleicht müde. Man ist möglicherweise nicht mehr in der Lage, Sport zu treiben oder anderen Aktivitäten nachzugehen. Man kann Blasenschwäche und Probleme mit den Augen bekommen.

MS ist eine Erkrankung, die viele Schwierigkeiten verursachen kann. Einige davon sind nicht therapierbar – aber mit dem ISK müssen Blasenprobleme nicht dazugehören. Es gibt Unterstützungsprogramme  mit Online-Bildungsprogrammen und Angeboten, die Sie in Anspruch nehmen können, ohne jemals das Haus verlassen zu müssen.

Meiner Überzeugung nach sind für das eigene Wohlbefinden Körper und Geist gleichermaßen wichtig

Das trifft bei mir absolut zu. Wenn ich Rückfälle hatte, dann traten sie in meinem Berufs- und Privatleben immer dann auf, wenn es nicht so gut lief. Ich hatte die ganze Zeit meinen Gehstock dabei, benutzte den Rollstuhl am Wochenende und traf eines Tages die schwierige Entscheidung, nicht mehr arbeiten zu gehen. Ich suchte Hilfe bei einem Psychologen, um herauszufinden, was ich als Nächstes tun sollte – meine Arbeit war mein Leben, was würde ich also ohne sie tun?

Irgendwann fing ich wieder an, Dinge zu tun, von denen ich dachte, dass ich sie hinter mir gelassen hätte. Mir wurde klar, dass mein Stress daher kam, dass ich so sehr versucht hatte, zu beweisen, dass MS mich nicht beeinträchtigte. Es klingt absurd, aber so war es. Infolgedessen überanstrengte ich mich bei der Arbeit und es ging mir körperlich zusehends schlechter.

Wenn ich jetzt Pläne mache, sagt mein Neurologe zu mir: „Cécilia, ich hätte nicht gedacht, dass Sie das jemals wieder machen würden.“ So war ich beispielsweise seit 15 Jahren nicht mehr im Wintersporturlaub, aber in zwei Wochen geht es los! Es gibt immer Möglichkeiten, trotz dieser Erkrankung.

MS-Patienten brauchen psychologische Unterstützung

Das Fachpersonal im Gesundheitswesen konzentriert sich auf die körperliche Seite der Dinge und übersieht möglicherweise die psychologische Unterstützung, die "neue" MS-Patienten benötigen. Nachdem sie den Patienten zum ISK angeleitet haben, würde es wahrscheinlich nur fünf Minuten dauern, auch die möglichen Unterstützungsleistungen anzusprechen. Ein solches Gespräch wäre sehr wertvoll und könnte sich äußerst positiv auf die Lebensqualität der Patienten auswirken und darauf, wie gut sie mit dem ISK zurechtkommen – es könnte das Leben verändern.

Ich habe gelernt, für mich selbst zu sorgen und mich auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren

Das Leben mit MS ist nicht immer einfach; es gibt Höhen und Tiefen. Ich arrangiere die Dinge jetzt so, dass ich mich ausruhen kann, wenn es nötig ist. Ich benutze meinen Gehstock, wenn ich müde bin. Ich nehme mir Zeit für mich selbst, damit ich das Leben genießen kann. Mit dieser Erkrankung muss ich auf mich achten, damit ich lange so gut wie möglich leben kann. Ich versuche, nicht zu weit nach vorne zu schauen und lebe hauptsächlich im Hier und Jetzt und nutze alles, was mir geboten wird.

Meine Botschaft an Menschen mit MS

Seien Sie der Experte für sich selbst und übernehmen Sie die Verantwortung für Ihre eigene Gesundheit. Nur man selbst kann diese Rolle übernehmen, denn nur man selbst kennt den eigenen Körper. Fassen Sie den Mut, Ihre Probleme mit anderen zu teilen und nach Lösungen zu fragen – es gibt sie. Holen Sie sich Unterstützung, damit Sie nicht alles allein bewältigen müssen.

Personen, die Erfahrungsberichte zur Verfügung gestellt haben, erhielten eine Vergütung von Hollister Incorporated. Die dargestellten Erfahrungsberichte, Aussagen und Meinungen beziehen sich auf die dargestellten Personen. Diese Erfahrungsberichte sind repräsentativ für ihre Erfahrungen, aber die genauen Ergebnisse und Erfahrungen sind einzigartig und individuell für jede Person.